ヘイリー・オキーンズ

Hayley Leanne Okines （1997年12月3日-2015年4月2日）は、非常にまれな老化疾患早老症の患者であった英国の作家で活動家でした。彼女は状態の認識を広めることで知られていた。患者の平均寿命は13年ですが、Okinesは、彼女の予想寿命に関する医師の予測を上回る薬物試験の一部でした。彼女は2015年4月2日に17歳で亡くなりました。医師の当初の予測を超えて4年間住んでいました。

Okinesは2歳で早老症と診断され、医師は彼女の予測寿命を13歳にした。彼女は新しい治療を受けるために米国のボストンに頻繁に旅行しました。 2012年に、「 Old Before My Time 」というタイトルの彼女の自伝が出版されました。 Okines、母親のKerry、寄稿者のAlison Stokesが共同執筆しました。

テレビ出演

Okinesは、ヨーロッパと米国の両方でテレビ番組の主題でした。ディスカバリーヘルスは、 エクストリームエイジング：ヘイリーのストーリーという特別なタイトルを放映しました。これは、現在終末期であるが、治療法が近い将来のバランスに焦点を当てています。英国では、 臨時の生活というタイトルのテレビドキュメンタリーもOkines、彼女の状態、および彼女のオプションについて説明しました。

彼女が13歳のとき、彼女は2012年1月20日にフランスのテレビ番組「 トウス・ディフェレント」（「All Different」、NT1）に出演しました。当時、彼女はすでに身体年齢が102歳でした。

彼女が10歳だったとき、OkinesはイギリスのシリーズExtraordinary Peopleのエピソードである「Hope for Hayley」で紹介されました。エピソードは、Okinesが治療のためにボストンに旅行したことに関するものでした。

彼女はMake Me Live Foreverと呼ばれる3部構成のドキュメンタリーシリーズの第2部で取り上げられました。 Okinesは、テロメア（短いテロメアは早老症の特徴です）と、老化プロセスでの明らかな役割に関連して議論されました。

彼女はまた60分のオーストラリア版のタラブラウンのレポートで紹介されました。

本

Old Before My Timeは、Okinesの初期の人生を記録し、早老症と闘う最初で唯一の本です。彼女の続編「 Young At Heart」は、特に十代のような興味と麻痺との闘いで、早老症のティーンエイジャーとしての彼女の年に続きました。

募金活動

米国の早老症研究はOkinesの治療に資金を提供しましたが、彼女の家族は航空運賃に資金を提供しなければなりませんでした。一部のアスリートは、早老症研究のための資金を集めるためにOkinesに触発されました。ロンドンのチェルシーフットボールクラブは、Okinesの名誉あるチャリティーラッフルを通じて数千ポンドを集めました。さらに、スティーブキーンはテレビ番組でOkinesを見た後、1,000マイル（1,600 km）自転車で彼女をサポートしました。

2010年12月に、Okinesは、人々のグループがTwitterで認知キャンペーンを開始した後、ジャスティンビーバーに会いました。

「明日の声」

ジェーン・ウィニバーグが早老のテレビ番組を見たとき、彼女とマーク・ストリートはオキネと他の子供たちについて歌を書いた。 Okinesを含むKids Choir 2000は、「Voices of Tomorrow」というタイトルのボーカルを歌いました。 「Life Will Find a Way」も同様のアルバムのトラックであり、利益はProgeria Research Foundationに寄付されています。